――记蒋俐敏和她的徐汇区星雨儿童康健院

    有多少果实内的风景

　　 我们无法知晓

　　有多少爱的暖风

　　让年幼的蝶翼拍出花香

　　只要有爱

　　孤独

　　就不会成为永恒的期待

多年之前，一位母亲得知自己的孩子患了可怕的孤独症；多年之后，这位母亲创办了一所专收孤独症孩子的康健院，或许是造物弄人，谁也不会料到，给这个家庭带来巨大打击的孤独症的研究和疗育竟然成了这位母亲所有的，也是唯一的事业，而且将会成为她毕生的事业……

　　为孩子永不放弃

蒋俐敏曾经是一名计算机工程师，1994年5月，她在和丈夫结婚8年后才生下了儿子洋洋，全家人一度感到无比的幸福和满足，对洋洋更是呵护有加。而当时的蒋俐敏完全沉浸在初为人母的喜悦中，怎会预料到自己的人生即将因为这个孩子发生翻天覆地的变化？

平静的日子这样度过了三年，洋洋三岁了，可还从没叫过一声“妈妈”，蒋俐敏着急了，心想会不会智商出了问题，也有人劝她说“贵人语迟，没什么大碍，到时候总会说的”，可是作为一个母亲的心情却是焦躁不安的，看着别人的孩子个个都像小鹦哥似的，伶牙俐齿，蒋俐敏心急如焚啊！终于蒋俐敏带着儿子去了医院，经过检查证实，洋洋得的是很少见的“孤独症”，也叫“自闭症”。医生还告诉她，患了这种病的孩子以后会语言迟钝，行为古怪，还可能会自伤自虐。就在医院里，蒋俐敏失声痛哭，一个母亲的心被彻底击碎了。

自己的儿子从此成了一个别人眼中的异类，蒋俐敏逐渐了解到患了这种病的孩子从一出生就完全沉溺在自己的世界里，那个世界离正常人如此遥远，就好像天上的星星，因此，孤独症儿童也被叫做“星星的孩子”。 只有一种力量能够把他们拉回到我们的世界，那就是爱。

正如医生所说，洋洋真的做出了一些怪事。4岁时，扔东西成了洋洋独特的表达方式。不管桌上放着什么，他抓起来就往地上砸。家里所有的玻璃杯，没几天就被儿子一一砸光。想起医生的预言，蒋俐敏快疯了。但是她没有悲观地坐以待毙，没多久，她从另一名孤独症儿童的母亲那里，听说了北京的星星雨教育研究所——一家专门从事孤独症儿童早期训练与教育的机构。

充满希望的蒋俐敏于是领着洋洋来到了北京。在“星星雨”经过系统培训一个月后，洋洋终于肯开口说话了，还学会了叫“妈妈”。第一次听见那声迟来的“妈妈”，蒋俐敏流下了悲喜交加的眼泪。接下来的两个月，洋洋又学会了画画和做操，而蒋俐敏则学会了去接受一个现实：这个孩子，需要她追随一辈子。

回到上海后，蒋俐敏把儿子送进了普通的幼儿园，可是先后进的两家幼儿园，都洋洋退了回来，为此蒋俐敏夫妇又开始没了方向，就在这时，董李凤美康健学校给了洋洋一个机会，他们答应接受洋洋进入学前部学习，但是希望有一位家长陪读。这就意味着，蒋俐敏和她的丈夫必须有一个人要放弃自己的事业。1999年，蒋俐敏离开了自己心爱的工作岗位，支撑着她的只有一个信念：绝不能让洋洋失学！洋洋要上学了，这是一件大喜事，可是金山的家离学校实在太远，只能在闵行租了一间简陋的房子。在董李凤美康健学校，老师们用真诚抚平了这位母亲伤痕累累的心。洋洋的进步也很快，他不仅学会了基本的加减法，生活自理能力也有了显著提高，这给了蒋俐敏很多信心。到了洋洋该上小学的年纪，董李凤美康健学校的老师们鼓励蒋俐敏：“孤独症儿童，拉一把就上来，推一把就下去，还是尽量让他去过正常孩子的生活吧。” 经过联系，田林三小同意让洋洋试读。学校还破例允许家长陪读，以便使孩子能适应新环境。

洋洋的症状在康健学校虽然已有明显改善，可是到了普通小学，他的举动还是常常会显得不可理喻。在学校走廊里，他一看见认识的老师，就会忽然冲上去用力一拍。刚开始，被拍打的老师都会吓一跳。蒋俐敏忙跟老师解释，这其实是孩子独特的打招呼方式。老师们听说后，不但没有责怪孩子，而且以后看到洋洋，都会主动跟他打招呼。还有一次，学校在上课时忽然停电，本来正在转动的吊扇就停住了。这可把洋洋急坏了，他立刻歇斯底里地大叫：“我要开电风扇！我要开电风扇！”老师们和同学们并没有因为这些异常的举动而歧视洋洋，他们给了这个特殊的孩子最多的包容和爱护。在洋洋所在的班级，凡是帮助过洋洋的学生，就能提前得到“好朋友章”，受到老师的嘉奖，班里的孩子个个都以帮助洋洋为荣。这让蒋俐敏感到非常温暖。

一个月后，学校认为洋洋具有随班就读的能力，可以跟得上教学的进度，正式同意洋洋入学。蒋俐敏的心愿终于实现了。12岁的洋洋现在已经是一名小学五年级学生了，明年就要上初中了，母亲的辛苦终于都没有白费，为其他孤独症孩子的家庭带来了病情好转的希望。

幼吾幼以及人之幼

2003年，在儿子病情相对稳定之后，蒋俐敏开始着手筹办一所孤独症儿童康健院，就取名叫“星雨”吧，她决心去帮助像洋洋一样的孩子，使他们获得基本的学习和生活能力，尽早走出孤独的阴影，过上正常的生活。就像一盏明灯，虽然光芒微弱，也能让许多人看见希望。她相信，随着对孤独症的了解，有一天，大家会理解孤独症患者并不可怕，他们只是有些与众不同。后来，一位家长在给蒋院长的信中这样写道：“首先感谢您为孩子提供了一个这么好的教育场所，一个本来应由社会承担的责任现在却落在了你柔弱的肩上。你不仅要教育孩子，还要培训家长，更操心的是要取得社会的支持……爱自己的孩子是人之常情，而像您这样的博爱就不是人人都能做到了。”

蒋俐敏在重重的困难面前，没有退缩，那年的7月，星雨儿童康健院正式成立，并制定了服务宗旨和服务内容：帮助自闭症儿童，使他们得到早期个别化教育促进；帮助自闭症家长认识自闭症，并掌握在生活中促进孩子良性发展的知识和技巧；深入探究自闭症儿童的发展特点和发展机制；创造更为宽松的生存环境和生活空间。对障碍儿童进行养育护理；对障碍儿童进行教育训练；对障碍儿童进行治疗及咨询；邀请各方面的专家为家长们进行讲座；为自闭症的康复提供最新的资讯；为障碍儿童家庭组织专题活动、提供场所；为障碍儿童家庭提供培训家庭治疗师服务；为障碍儿童家长压力纾解及心灵成长课程等等。

康健院由一所闲置的幼稚园改装而成，装修很简陋，墙壁就是简单的石灰刷白，贴着各种剪纸动物。家长和小孩都坐在小凳子小椅子上。一开始，院里只有两台老式风琴，是一区级幼儿园更新换代下来捐给“星雨”的，产于上世纪七十年代。教学用的课桌椅也是其他学校淘汰下来的。全院只有一台立式空调，被安装在孩子们中午休息的大房间里。烧开水和午餐使用的燃料是液化气。蒋俐敏说当时院里还拿不出8万元煤气安装费。

为了更好地管理“星雨”，蒋俐敏还取得了心理咨询师的资格。通过查阅大量资料，蒋院长知道全国目前有自闭症儿童50万，按照患病率万分之五的比例计算，上海至少有8000名。然而目前她所知道的确切患儿还不到300人。“星雨”这所本市唯一一家专门针对自闭症儿童的特殊幼儿园，由于条件所限，开办至今接受了200余名患儿，绝大多数自闭症儿童只能留在家里。

星雨儿童康健院作为民办非营利机构，既要管理培训师资又要筹款，非常艰难。据介绍，目前学生的学费都用来支付教师的工资，其他教学工具都来自于社会捐助。康健院呼吁社会各界能给予关注，从资金、政策上扶持星雨的服务，帮助这些深受孤独症困扰的家庭。

送进来是为了走出去

目前，星雨儿童康健院有学生30名，老师15位，每天每个学生都有个训老师一对一教学，同时进行大运动感觉统合训练，音乐情景体育和学业能力训练、单元课程教学等小组课。其中一位老师介绍说，能够完全治好的学生很少，症状减轻是康复的主要目的，能运用简单的语言和行为进行沟通。蒋院长说，根据目前的医学研究，没有任何一种药物对孤独症有显著疗效，康健院无法让他们成为正常的人，而是让他们过上正常生活，和正常的孩子在一起上学、升学。同时，她也希望社会上能出现专门针对孤独症患者的职业培训，使他们也能自食其力，自力更生。

自从带孩子来星雨进行康复训练，家住江湾镇的季先生每天早晨都是这样度过的：7点整带着儿子乘出租车到轻轨江湾站，挤上列车到上海南站，出站后再叫出租车，9点赶到星雨儿童康健院，陪伴患有自闭症的儿子在老师的指导下进行训练。这样的生活让只有37岁的季先生两鬓生出了白发。然而，在徐汇区星雨儿童康健院，几乎所有家长都和他一样，用全身的爱让这些孤独症孩子的心灵慢慢回到正常世界来。

老师说，通过些看似枯燥乏味的训练，确实能够使孩子们身心机能得到一定程度的恢复，但这是一个十分漫长和艰苦的过程。为了让自闭症儿童学会生活自理，自主语言和情感交流，老师和家长付出了难以想象的艰辛。

菲菲刚入院时只会叫“妈妈”，其他的则一个字也不会说。老师把她抱在自己面前，一个字一个字地教她说话，现在，菲菲终于能正确表达意思了，老师高兴地留下了眼泪。

自闭症患者有个最大的特点是，他们有自己独特的三维世界。在他们的那个世界里，听到的看到的与常人的世界有很多不同，他们把自己封闭在那个世界里——多动型患儿上蹿下跳，根本不听老师的话；安静型患儿则一动不动，和他说什么，就像眼前没有你这么一个人。经过千百次的训练，“星雨”里的患儿行为有了很大改善。好动的孩子听从指令，好静的孩子喊出自己的名字。现在，星雨儿童康健院的不少孩子已能自己洗脸、会用筷子吃饭、能表达感觉了。在这些经过专门训导的孩子中，3岁以内的有99%能进普通幼儿园。

专家称，只要及时治疗，大多数自闭症儿童能实现自理及交流，而且有些自闭症儿童在绘画、音乐、记忆等方面具备超常天赋，训练得当能开发出卓越的特殊能力。

一位孩子的母亲吐露心声：“……作为妈妈，我的心是沉重的，因为比起其他母亲，我将面临难以想象的各种困难。唯一能做的就是不让星星把宝宝带走，宝宝请你靠近妈妈，近一点，再近一点，好吗？半年前，当医生的一张诊断书彻底改变了我的一切，把我推进了无底深渊，星雨康健院的建立，又让我找到了一丝光明，于是我毫不犹豫的带宝宝来到了星雨康健院。……在星雨，老师给我竖立了战胜自闭症了信心，国际上有很多成功例子，患有自闭症的孩子经过训练，可以独立的生活，……我一直记得蒋老师的一句话：‘没有教不会的孩子，只有不想教的家长。’”

多一份理解多一份爱

儿童自闭症已成为不可回避的社会问题，必须引起全社会的关注。心理学家指出，首先是家长要敢于承认现实，并及早治疗。更主要的是，社会应给予他们足够的关注。

专家呼吁，应把儿童自闭症列为残疾人范畴，使其享受和残疾人同等的国家待遇。同时，要创造条件成立专门的训练机构。“星雨”就在市区两级有关部门的帮助和支持下，于2003年7月成立的。然而，“星雨”在所需特殊师资及教材教具方面还远远不能满足社会需求，甚至没法与国内其他大城市相同性质的幼儿园相比。

星雨很多教师放弃了更好的就业机会和待遇留在星雨，还有几个刚毕业的特殊教育或社会工作专业的大学生加盟星雨，他们以相当的热情与蒋院长一起为星雨的明天共同奋斗，一位老师的话语令人动容：“当你踏进星雨，鼓励声、呼唤声，声声入耳。这不是普通的呼唤，而是心灵的呼唤，爱的呼唤。呼唤星星的孩子，呼唤他们进入我们的世界。星星的孩子，他们充耳不闻，视而不见，自我陶醉，自我封闭。所以需要我们给予更多的关爱、更多的了解、更多的付出！……虽然有时我感到有点劳累，喉咙有些疼，可看到孩子的进步，我会忘记劳累，因为孩子的进步是我最大的安慰。在平时的生活学习中，我采撷着他们的点点滴滴，使之汇成我人生乐章中绚丽的一曲。在他们举步维艰时，我投给他们信任的微笑，哪怕是小小的进步，我也不会吝啬鼓励的话语，赞扬的目光，亲切的抚摸。我相信在爱的呼唤下，星星会渐渐地靠近我们。”

目前的师资队伍是相当薄弱和不稳定的，这支队伍远远满足不了社会的需求，不高的收入很难吸引到高层次的人才，而且这十几位专业教师经过一段时间的培训和实践之后，掌握了相当的孤独症疗育经验，成了上海滩炙手可热的“香饽饽”，流动性也很大。目前，除了专业教师，星雨还拥有一支素质较高的志愿者队伍，他们来自华师大特教专业的大学生和研究生，还有华东理工的大学生义工。2005年12月，上海戏剧学院的同学们为星雨带来了精彩的文艺表演，并与孩子们共同联欢。影视明星黄奕也曾两度来到星雨，为孩子们送来文具和食品，并与孩子一起做游戏。

星雨的发展还得到了外国友人和慈善机构的帮助和扶持。2003年元月，日本著名的自闭症疗育专家白崎研司博士义务到“星雨”讲课，他盛赞中国的家长为孩子所付出的艰辛的努力。2005年12月，在上海市慈善基金会的牵线搭桥下，康健院获得了日本驻上海总领事馆利民项目的援助，用于星雨进行环境创设和改建。

康健院地处偏僻，坚持半年甚至二年多的治疗训练过程很少有孩子缺课，接送孩子来院的大多是父母，父母来不了就由爷爷、奶奶、舅舅、舅妈甚至阿姨保姆来接替。家长们希望周围的人们多理解他们和他们的孩子，就像人们理解智残、肢残人一样。人们应该对这些有着特殊心理障碍的孩子以更多的理解，自闭症孩子更需要人们主动友好的沟通和交流，宽容地看待他们的一些行为，使这些“星星的孩子”能在充满爱和理解的环境里回归主流社会。