西安市拉拉手特殊教育中心,孤独症儿童赴当地幼儿园,与同龄小朋友们一起参与活动。
日前,中欧心智障碍家长论坛暨第五届身心障碍人士家长论坛在西安召开。来自北京、山西、陕西、甘肃、河南等地的特殊教育专家、特殊人士服务机构及400多位家庭代表,围绕孤独症儿童的融合教育展开讨论。
封闭环境制造二次障碍
今年15岁的范小虎,是一名“幸运”的孤独症儿童。在母亲范俊娥的努力下,从学前班开始“随班就读”,小虎已和正常孩子们一起接受普通教育近10年。“进入青春期,他对女生也会产生好感,但不懂得用正确方式表达”,谈及儿子融合教育过程中的新烦恼,范俊娥有些哭笑不得。
孤独症,又称自闭症,一般发生在3岁之前,以男孩多见,是以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作和对环境有奇特反应为特征的精神疾病。
融合教育,是上世纪90年代新兴的一种教育理念,即尽可能将特殊儿童与正常儿童安置在一起,为特殊儿童创造正常的学习和生活环境。“在国内,对孤独症儿童开展融合教育近些年才刚刚起步”,西安市碑林区拉拉手特殊教育中心理事长张涛告诉记者。
“封闭的成长空间,会影响孤独症儿童与环境的相互作用,造成二次身心发展障碍,恶化认知、行为、情绪等方面的问题。”著名孤独症康复专家甄岳来认为。
“孤独症是一个发展着的过程,应该及早帮助孤独症儿童克服社会生活障碍,为其提供一个敞开的而非封闭的社会生活环境。”甄岳来说。
从上学前班时被同学嘲笑为“木头人”,到今年国庆期间,“我们大学同学聚会唱歌,小虎很懂事地帮大家点歌,一晚上谁也没有发现他是个孤独症儿童”,范俊娥欣慰地看到孩子在社会交往障碍方面的逐步改观。
然而,“小虎的经验仅为个案,很难复制”,范俊娥告诉记者,儿子能够坚持上到初三,与她太原市实验中学教师的身份密不可分,“不是每个家长都能像我一样做通学校的工作,孤独症儿童融合教育目前仍阻力重重。” 1 2 下一页 尾页
融合教育期待各方共识
去年9月,深圳市19名家长联名“上书”学校,拒绝孤独症学生随班就读的事件,曾引发社会的广泛关注。“扰乱课堂纪律、影响学习环境”、“现在没有攻击行为,不代表未来不会出现攻击行为”,家长们在同情之余,也表示忧虑。
而在西安打工的孤独症儿童家长王高磊,能够体会其他家长的这种担心。“走进小学校门刚刚一个礼拜,就被学校‘退’回来了”,王高磊8岁的儿子如今仍在特教机构接受学习,“在学校的时候,一节课也坚持不下来,到处捣乱,下课后想和同学们玩,却不会沟通,就去拽别人,有时就把小朋友推倒了,家长听说了就找老师告状。”
学校也同样“有苦难言”。按照我国《残疾人教育条例》规定,适龄残疾儿童、少年可以根据条件,在普通学校随班就读,或在特殊教育班、特教学校接受义务教育。“不是不愿意接收,孤独症儿童进入普通教育体系,必须配备专业师资,学校并没有这方面的教育经费和系统化支持环境”,西安市某小学负责人向记者表示。
“随班就读,没有特教老师进行专业辅导,学业跟不上,最终变成了‘随班混读’,对孩子成长并无助益”,中国精神残疾人及亲友协会副主席、孤独症委员会主任温洪表示。
“公共教育资源敞开大门的前提条件,需要国家教育政策、配套措施的支持,这个是我们要向政府疾呼的”,温洪强调。
在融合教育并没有得到全社会广泛认同的情况下,一些家长仍在坚持。近10年来,范俊娥几乎找到儿子所在班级的每一位教师、同学及家长,向他们普及孤独症知识,争取他们的理解,“每年4月2日世界孤独症日,我都会到小虎的班级做演讲——‘你们正在做的,是国内最早帮助孤独症学生进行融合教育的尝试,你们很伟大!’”
家长的无奈与希望
一个普遍的现象是:国内目前孤独症儿童教育康复方面的专家、机构从业人士,大多为孤独症儿童家长。
2003年,孩子被确诊为孤独症后,廖丽娜便加入了广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部。从2008年开始,她投身“融合教育、爱心行动”的“融爱行”项目,为在普通学校随班就读的孤独症孩子提供服务。
来自民间的不懈努力,推动着政府“破冰之举”的出台。今年2月,广州市政府明确规定,对孤独症适龄儿童实施义务教育,确保其入学率达到普通适龄儿童水平,实行“零拒绝”;同时,特殊教育学校孤独症学生按不低于普通学生人均公用经费标准的10倍拨付。
“这是属于家长们的阶段性胜利”,廖丽娜如是说。
“教育孩子与培训家长应该是同步的”,甄岳来强调,目前仍有不少家庭对于孤独症缺乏正确的认知,在孩子教育康复方面存在许多误区。张涛认为,孤独症儿童融合教育首先需要家长将心态从封闭走向开放、从被动走向主动,“特别是在农村地区,需要普及和倡导正确的教育方法。”
张涛同时表示,随着国内外融合教育的推进,“去机构化”也成为一个趋势,但她并不担心“失业”,“政府给予政策支持、搭建平台,民间机构发挥专业优势积极参与、做好服务,这应当是未来融合教育的发展方向。”
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