徐维初和自己的孩子

　　编者按：今天是“世界自闭症日”，人们称患自闭症的儿童为“星星的孩子”。自从自闭症孩子龙龙事件以来，自闭症儿童的问题不断升温，受到全社会的关注。与此同时，自闭症康复机构的发展却是举步维艰。深圳市自闭症研究会廖会长介绍，自闭症康复机构自诞生以来一直惨淡经营，几年中能保证不亏损的少之又少。

　　“我会尽最大的努力支撑下去，只要我活着就不放弃任何一个孩子！”发出如此“悲壮”感叹的，是深圳市龙岗区阳光天地自闭症康复中心的创始人徐维初，同时也是两个自闭症孩子的父亲；依靠着借外债，他的康复中心得以勉强维持运转。

　　随着许多相关的政策相继出台，不难发现政府对自闭症康复机构等民间机构重视程度越来越强，然而，相比社会对此类机构的需求量，政府的扶持力度还远远不够。除了提供资金帮助，政府还需要有多渠道方式扶持。

　　经营已经一年多 每月仍亏1万元

　　明明、谋谋两兄弟今年6岁，活泼爱笑，看上去与正常孩子没多大区别。但到了三更半夜，他们便会不断地大声哭闹，吃饭也基本不能自理。一岁多时，两个孩子尚能叫爸爸妈妈，等长到两三岁，父母就再也体会不到这样的乐趣。“平时不爱搭理人，有时还乱发脾气”，徐维初和妻子慢慢察觉出孩子的异样。等确诊为自闭症时，明明和谋谋已经4岁了。

　　徐维初和妻子也曾找过其他的自闭症康复机构训练，但训练强度不够使得两个孩子的进步延迟。徐维初发现很多自闭症的家庭同样面临着“无处去，效果差”的难题。于是，徐维初决意自己创办一家自闭症康复中心，他卖掉了在公司的股份，妻子也辞去工作，借了几十万元外债，随后开始在民政局、残联等各个部门申请办理各种手续。

　　徐维初于2011年创办了“阳光天地”，一家民营的自闭症康复中心诞生在龙岗，康复中心目前收纳了包括他自己一对双胞胎儿子在内共16个孩子。

　　从2003年起就来深圳打工并逐渐有了积蓄的徐维初很难预料，因为创办并且维持阳光天地的运营，自己和家庭会重新面临怎样的经济困境。机构成立之初，包括自己的孩子在内只有3个小孩。“那时候一个月亏了3万块。”徐维初介绍，即便现在阳光天地运营一年多以后，每月仍亏本约1万元。他也曾寻求过民政部的援助拨款，但因为等级不够，以及创办时间不长等缘故最终无果。

　　他免费提供孩子的午餐，对其中一位困难单亲妈妈，徐维初还减免了部分学费；他的吃住标准与老师一样，9位老师目前每月的工资平均在2000元左右。

　　阳光天地里的陈老师从事照顾自闭症儿童的工作已近13年，她说自己是因为“感觉和这些孩子有缘分”才走到了现在。自闭症儿童的情绪一旦失控就很难抚慰，再有爱心的老师、全天陪护的家长都觉得心累难熬。自己的孩子身处其中，徐维初说，只希望他们能自律、自立。现在的明明和谋谋需要帮助时已经能与他人简单沟通，但微小进步带来的欣喜往往只能维持一瞬间，大部分时候都需要不断地与挫败感斗争。

　　资金入不敷出，困难摆在眼前无法逃避。万一哪一天实在支撑不住怎么办？徐维初无奈地表示，“我会尽自己最大的努力，只要我活着就不让一个孩子离开；万一真的到了那一天，我也只能解散这个机构。”

　　自闭症康复机构多数面临经营困难

　  记者调查发现，大多数自闭症康复机构的发展都遇到了发展困难的问题。

　　紫飞语特殊儿童康复中心在梅林二村一处普通住宅区的二楼，被分成早中晚三班的117名自闭症儿童和32名老师就在仅420平方米的场地里做康复治疗。

　　同样作为民营自闭症康复机构的负责人，紫飞语特殊儿童康复中心总干事王继红介绍，自2005年成立至今，紫飞语艰难地走过9个年头，从当初仅有两名自闭症儿童发展到现在的100多名。“我已经记不清中心刚成立那几年究竟亏了多少。”王继红望着眼前正在拍球的孩子说：“虽然目前中心的状况只能勉强维持下去，可我决不放弃。”

　　王继红表示，作为福田区第一家民营自闭症康复机构，紫飞语自创立初便面临许多困难。400多平方米的场地里共有19间教室和1间办公室。尽管机构场地有限，紫飞语还是尽力将治疗自闭症该有的训室都配备齐全。“办公室很小，我们只能共用办公桌。”紫飞语的杨老师说。

　　最让王继红担心的是，中心所处的环境实在恶劣，旁边是垃圾站、菜市场和公厕，吵闹声和异味每天不断。“许多家长多次跟我们反映，可是我们也无能为力。”王继红如今只希望今年9月重新签订租赁合同时,业主别再加租。

　　据了解，很多自闭症民营机构师资流动非常大。老师工作时间长，平均一天要上10节课，面对自闭症孩子暴躁的脾气，容易产生受挫感和负能量。“有些老师力不从心离开了，但也有不少老师一直坚持了下来。”南山区金色年华特殊儿童干预中心的袁主任无奈地表示，紫飞语70%的教师工资偏低，每月仅2000多元，饮食还要自行解决。

　　像紫飞语这类福利机构，90%的运营经费主要是通过学费，少部分来自企业与社会爱心人士的资助。袁主任介绍，为了更长远的发展，每月收支结算后剩余的少部分钱中心都用作备用金，努力改造中心的硬件设备。“我们只希望政府能多一点扶持，多一点宣传，让社会上每个人切实了解自闭症，让这些孩子在一个没有歧视的环境中健康成长。”袁主任感叹道，“春天来了，我们的春天在哪里？”

　　自闭症民营机构发展需多方努力

　　深圳市自闭症研究会廖会长告诉记者，自闭症康复机构作为民营福利机构中的重要组成部分，面临生存困境。

　　廖会长表示，自闭症康复机构尚处于初创期，各方面都不成熟，发展提升的空间巨大。目前来说，各个机构还是以关注自我发展状况为主，缺乏有效的沟通合作，更无法做到资源共享。机构的创建者和大多数加入此类机构的工作者更多情况下是以一种热情的积极心态来对待，他们缺少一个清晰的愿景和有效的组织管理形式。最重要一点，还是专业人才的缺失，专业能力是一个机构发展运转的基本点，也是最重要的点。

　　从外界考虑，政策和社会的支持力度对民营自闭症康复机构来说无疑具有巨大的影响力。廖会长介绍，深圳市自闭症研究会从2001年开始用了4年时间完成注册的。2009年以前，政府对民营福利机构注册标准要求很严格，在此之后，出台了系列措施在注册环节放低门槛，允许部分有能力的民间机构优先发展壮大起来。可是，来自政府的支持力度还是不够，单靠私人力量，民营自闭症康复机构资金严重不足，生存和发展空间也频频受到挤压。

　　另外，来自社会的质疑也使得这些机构面临危机。长期以来，公益组织信息不够公开，让公众对这类组织存在不信任、不了解以及误解。自闭症康复机构作为一种民间自发组织，它具备着草根性、自主性等特征，以自我服务为主，注定是先天发育不良，需要在成长途中不断克服自身缺陷。

　　廖会长表示，改善目前的机构生存状况，需要来自政府、机构自身和社会的共同努力。

　　随着许多相关的政策相继出台，不难发现，政府对自闭症康复机构等民间机构重视程度越来越强。然而，相比社会对此类机构的需求量，政府的扶持力度还不够。除了提供资金帮助，政府还需要有多渠道方式扶持。从机构自身来看，它们首先要加强内部管理组织能力等建设，提高应有的透明度和执行力度，充实内部专业人才，提高服务质量，将基本功打扎实。不同的机构间需要以互补形式加强合作与沟通，树立起良好的行业规范及公益形象。（记者：马超 林纯 周薇）